Sono sposato con questa minuta e allo stesso tempo immensa donna, a cui devo tutto da ventotto anni, ma praticamente ci frequentiamo da sempre, siamo cresciuti insieme e ancora oggi non abbiamo smesso di farlo. Abbiamo tre figli.
Proprio quando la nostra vita andava a gonfie vele, nella direzione che volevamo, ci è capitato quello che solitamente capita sempre agli altri. Dieci anni fa ci siamo ammalati di SLA, in effetti questa malattia ha colpito solamente la mia persona, ma di riflesso, gli effetti condizionano pesantemente la vita di chiunque decida di starmi accanto e sostenermi.
Dovete sapere che, ad oggi, l’enorme peso della disabilità in Italia, è sostenuta dalle famiglie che operano con immenso sacrificio in totale anonimato, con le istituzioni molto spesso latitanti che ci sostengono solo a parole, senza fatti concreti.
Nella mia vita dipendo totalmente dagli altri, solamente la mia mente è rimasta integra , ma impotente a interloquire con il resto del corpo. La vitalità del mio corpo non è più “strumento” al servizio della vitalità dei miei pensieri.
Questa tremenda condizione inizialmente mi portò a sentirmi un peso, una zavorra che rallentava la corsa di tutti gli altri. Un giorno mia moglie, alla presenza dei miei figli mi disse: “Devo pensare che se al tuo posto ci fosse qualcuno di noi, sarebbe un peso per te”, risposi assolutamente di NO! Allora, continuarono in tutti in coro: “Noi saremo sempre felici di essere le tue braccia e le tue gambe, abbiamo bisogno di te!”. Furono queste parole che mi portarono alla conclusione che non si vive solo per sé stessi, ma per le persone che ami e per quelle che ti amano.
Nelle loro azioni quotidiane, vedo l’amore con cui mi permettono di vivere una vita quanto più possibile normale, a volte penso di essere come un’ape regina, circondato da tante laboriose e infaticabili api operaie, ognuna con il suo compito, ma tutti con un obiettivo comune.
Tutto è tornato a splendere di nuova luce, la nostra vita scorre intensamente e in modo sereno, il legame tra di noi è divenuto fortissimo, mai avrei pensato di riuscire a vivere dei rapporti così veri, così puri e sinceri. Tutto, intorno a noi, sembra avvolto da un’atmosfera magica, giorno dopo giorno viviamo godendo di quello che di buono la vita ci offre ancora.
Ho sempre pensato di dover essere io a prendermi cura della mia famiglia, invece mi ritrovo a vivere una situazione diversa, dove sono padre dei miei figli e nello stesso tempo figlio dei miei figli.
Grazie alle loro cure posso affermare che vivo felicemente la mia condizione, la mia vita non la scambierei con quella di nessun altro e infine dico che godere della bellezza del Creato, dell’affetto dei propri cari, val bene un po’ di sofferenza!
Ciò che mi addolora è il pensiero di chi non è fortunato come me, di chi non ha la famiglia a fianco, di chi vive la solitudine e l’umiliazione dell’abbandono: è su queste persone invisibili che dobbiamo concentrare le forze sane della cosiddetta società civile, in un’Italia in cui si salvano banche e banchieri di dubbie qualità morali e non si trovano i fondi per sostenere adeguata assistenza socio-sanitaria ai malati, sgravando così le famiglie da questo immane peso.
La famiglia, una delle poche cellule ancora sane della nostra società, è sotto attacco da molteplici fronti. E’ prioritaria oggi la difesa e il sostegno di questa sacra, inscindibile e naturale istituzione, attraverso la creazione di politiche attive che vadano in questa direzione.
Rivolgo il mio pensiero a tutti coloro che soffrono e a tutti coloro che silenziosamente e con il sorriso tra le labbra alleviano la loro sofferenza.
Michele La Pusata
Solo un immenso grazie a Dio per queste stelle che illuminano il buio di questa umanità che vogliamo non solo illuminare ma anche riscaldare col nostro amore. Grazie. Grazie.
Sento di poter dire solo “GRAZIE”…..e, aggiungo, non mancheranno le mie preghiere.